Vores historie

Jeg hedder Alp. Jeg blev født i İzmir i 2008, og jeg har været LEGO-entusiast og -samler, så længe jeg kan huske. Jeg tilbragte det meste af min barndom med at bygge LEGO-sæt og stille dem frem i hvert et hjørne af vores hjem.

I 2016, da jeg var otte år, blev jeg storebror. Min søster kom til verden i et hjem, der allerede var fyldt med LEGO.

Da hun begyndte at kravle, bekymrede min familie sig konstant over løse LEGO-brikker på gulvet. Men på en eller anden måde virkede det som om, hun vidste præcis, hvad hun skulle gøre med dem. I stedet for at putte dem i munden, samlede hun dem op og bragte dem direkte hen til mig.

Da min søster var tre et halvt år, gik hun i børnehave i en kort periode. Så brød pandemien ud. Jeg gik i 7. klasse, da skolerne lukkede, og nedlukningerne begyndte.

Det var også under pandemien, at min LEGO-besættelse begyndte at tage form som konkrete projekter.

Om morgenen gik jeg i gang med et LEGO-sæt og færdiggjorde det samme dag, indtil jeg til sidst ikke havde noget nyt at bygge. Så begyndte jeg i stedet at lave stop-motion-videoer og udvikle små projekter med LEGO.

Til de videoer tog jeg hundredvis af billeder. Jeg gav som regel min søster én meget vigtig opgave: at trykke på udløserknappen.

Senere begyndte jeg at læse kommentarerne under videoer om håndvask, som store organisationer havde lagt ud. Mange kritiserede, hvor meget vand der blev spildt, mens man demonstrerede, hvordan man vasker hænder korrekt.

Det var dengang, jeg begyndte at tænke anderledes.

Jeg begyndte at arbejde på forskellige projekter: en smart vandhane, der lærte børn at vaske hænder og samtidig sparede på vandet, en smart opgavesamling, der tog højde for ulighederne i fjernundervisningen under pandemien, et Scratch-baseret spil til indlæring af matematiske formler ved hjælp af LEGO, samt et smart trafiklyssystem udviklet til udsatte grupper.

Disse projekter modtog efterfølgende forskellige priser og anerkendelser, men de havde alle én ting til fælles: LEGO var blevet et redskab, som jeg kunne omdanne til næsten hvad som helst for at tackle et samfundsmæssigt problem på en anderledes måde.

Til sidst sluttede pandemien, og skolerne åbnede igen.

Min søster begyndte i børnehaven igen. I starten virkede alt helt normalt. Hun tog glad af sted hver dag og deltog i aktiviteterne uden problemer.

Omkring en måned senere indkaldte skolen imidlertid min familie til et møde.

De fortalte os, at min søster deltog i alle lege og aktiviteter og virkede glad — men hun sagde aldrig noget. De foreslog, at vi søgte professionel hjælp.

Vi havde aldrig indset, at der var et problem.

Under pandemien havde min søster talt helt normalt med de nære familiemedlemmer, vi mødte. Når hun ikke talte med andre mennesker, gik vi ud fra, at det blot skyldtes, at hun var ung eller genert.

Efter hendes læreres råd tog min familie hende med til en psykiater.

Min søster begyndte på ugentlig legeterapi.

Næsten præcis på samme tid nåede flere af mine egne projekter finalen i forskellige konkurrencer.

Da mit projekt med den smarte vandhane nåede finalen i en af Tyrkiets største teknologikonkurrencer, tog min familie og jeg til Trabzon i fire dage.

Det var på den rejse, at vi for alvor begyndte at forstå, hvad selektiv mutisme betød — ikke ud fra en definition, men ved selv at opleve det.

I fire dage talte min søster ikke med andre end os.

Selv når der var andre mennesker til stede, talte hun kun til os ved at hviske os i øret.

Hun legede med mine lærere uden at sige noget, men kommunikerede i stedet gennem fagter. Familier havde normalt ikke adgang til projektets udstillingsområde, men alligevel holdt hun mine læreres hænder og fandt vej hen til mig.

Mens jeg præsenterede mine projekter for dommerne og eleverne fra andre skoler, stillede folk af og til spørgsmål om LEGO-vandhanen, videoen eller modellen.

Min søster vidste ofte præcis, hvad hun ville sige.

Hun stod nedenfor mig og trak i min T-shirt, indtil jeg bøjede mig ned til hendes højde og bøjede mig frem for at lytte til hende.

Så hviskede hun sit svar til mig.

En gang, da hun igen trak i min trøje, fordi hun ville fortælle mig noget, blev jeg utålmodig og sagde: »Vent lige et øjeblik.«

Jeg kan stadig huske tårerne i hendes øjne.

Det øjeblik har sat sig fast i min hukommelse.

Jeg begyndte at tænke over, hvor svært det må have været for min søster at være ude af stand til at tale i fire dage. For første gang forstod jeg virkelig, hvor meget hun anstrengte sig bare for at være der for mig.

Den samme projektudstilling blev også det sted, hvor jeg for første gang så noget, der senere skulle komme til at spille en central rolle i Mini-Talks: kraften i personlige minifigurer og leg.

Til mit projekt med den intelligente vandhane havde jeg bygget en LEGO-skole med et klasseværelse, en kantine og et toilet for at vise, hvordan systemet kunne bruges i skoler.

Jeg havde også lavet en minifigur, der lignede min søster.

Hun begyndte at lege med den figur inde i min LEGO-skole – hun tog den med til timerne, sendte den ned i kantinen, fik den til at vaske hænder og tog den med på toilettet.

Hun bevægede læberne næsten umærkeligt, så minifigurerne talte lydløst med hinanden.

Jeg fandt på sjove historier.

Hun lo, mens hun holdt hånden for munden, for selv det at le højt gjorde hende nervøs.

Fra da af blev det at få minifigurerne til at »tale« med hinanden på tværs af forskellige LEGO-sæt og -scener en af hendes yndlingsmåder at lege på.

Og fra da af forsøgte jeg at blive den storebror, der kunne få hende til at grine, lave sjov sammen med hende og på en eller anden måde hjælpe hende med at blive mindre bange for at sige noget.

Efter at have været i legeterapi i flere måneder begyndte hun at bruge en minifigur til at lege med sin psykolog, mens hun talte med meget lav stemme.

Senere begyndte hun også på tale- og sprogterapi.

Arbejdet flyttede sig derefter gradvist ud af terapirummet — ud på gaderne, ind på restauranter og i supermarkeder og ind i samtaler med både bekendte og helt fremmede.

Da hun først begyndte at tale med fremmede, lagde vi mærke til, at hun hele tiden vred på stoffet på sin T-shirt eller løftede den ene fod, mens hun talte.

Med vejledning fra sin talepædagog begyndte hun derefter også på ergoterapi.

Hun havde det ofte bedre under øvelserne, når jeg var med.

Nogle gange sagde hun til min familie:

Min tilgang var anderledes.

Jeg læste menuen op for hende på den mest latterlige måde, jeg kunne, og lod som om, jeg var ved at besvime af sult.

Nogle gange endte hun med at bestille ikke kun til sig selv, men også til mig.

Pizzarestauranten i Mini-Designs er direkte inspireret af den restaurant, hvor hun for første gang selv bestilte mad.

I supermarkedet begyndte vi, i stedet for at tage på én stor indkøbstur, at tage derhen næsten hver dag for at købe én lille ting.

Da medarbejderne forstod, hvad hun kæmpede med, og støttede hende tålmodigt, brugte hun lang tid på at besvare spørgsmål – for eksempel om antallet af indkøbsposer – ved blot at vise antallet med fingrene.

Til sidst begyndte hun at sige tallene højt.

Supermarkedsscenen i »Mini-Designs« er baseret på den virkelige kasse, hvor hun talte for første gang.

Min søster sagde ikke et ord i skolen i ti måneder.

I den periode var hendes læreres støtte utrolig vigtig.

Selv uden at sige noget deltog hun fortsat i lege, forestillinger og skoleaktiviteter.

Ved sin første optræden fulgte hun med i korets koreografi uden overhovedet at bevæge læberne.

Ved den næste begyndte hun at bevæge læberne og formede lydløst ordene med munden.

Til årets afslutningsforestilling havde lærerne omhyggeligt udtænkt en rolle til hende, der gjorde det muligt for hende at deltage uden at sige noget.

I den del, hvor hvert barn skulle recitere et digt, gik hun blot op på scenen med en blomst i hånden.

Men to dage før forestillingen begyndte min søster at tale i skolen.

Selvom hun kun havde haft to dage til at forberede sig, gik hun op på scenen og fremsagde sit eget digt.

Hendes lærere græd af glæde.

Motiverne med skoleaktiviteter og fødselsdagsfester i Mini-Designs er inspireret af netop den slags sociale begivenheder, der kan være særligt udfordrende for børn, der lider af selektiv mutisme.

Min søster begyndte i folkeskolen, og jeg begyndte i gymnasiet.

Omkring den tid gik et af hendes største ønsker endelig i opfyldelse: vi adopterede en hund.

Efter at have haft LEGO overalt i huset i årevis, havde vi nu også noget, der føltes som et levende LEGO-væsen.

Så vi kaldte ham naturligvis Lego.

Med Lego ved sin side begyndte min søster at øve sig i at tale med folk som dyrlægen og hundefrisøren.

Hendes terapi kom til at omfatte flere og flere mennesker fra vores dagligdag.

Min tyrkiske lærer, som hun havde set hver uge i næsten to år uden at tale med, blev til sidst også en del af den proces.

Takket være hans tålmodighed og engagement begyndte hun til sidst også at tale med ham.

Den børnebog, han senere skrev, Sessiz Maestro, var delvis inspireret af hendes historie og af hans ønske om at øge bevidstheden om selektiv mutisme.

Bag den bog lå en meget lang periode med tålmodighed.

Jeg begyndte også at afholde LEGO-workshops med elever i mellemskolen, hvor vi sammen brugte appen til at udforske blindeskrift.

Min søster deltog af og til i disse workshops og byggede LEGO sammen med os.

Hun skabte LEGO-modeller, som synshandicappede elever kunne udforske ved hjælp af følesansen. De forstod, at hun ikke kunne tale, accepterede det uden at gøre det til et problem, talte alligevel med hende og legede med LEGO sammen med hende.

Selve forløbet med selektiv mutisme forløb ikke i en lige linje.

Nogle gange kunne man se fremskridt.

Nogle gange virkede det som om, der ikke skete noget i lang tid.

En sommer rejste jeg til Oxford for at deltage i et ingeniørkursus.

Jeg ringede hele tiden til min søster via videoopkald.

Hun havde lavet en kalender for at tælle dagene, indtil jeg kom hjem, og farvelagde hver dag, efterhånden som den gik.

Nogle gange farvelagde hun ekstra dage, fordi hun gerne ville have, at jeg kom tilbage før. Nogle gange glemte hun, hvilke dage hun allerede havde farvelagt, og blev forvirret.

Som mit afsluttende ingeniørprojekt på uddannelsen udviklede jeg en intelligent nedtællingsenhed, der viste, hvor mange dage der var tilbage til en bestemt begivenhed.

Jeg brugte Arduino og designede det, så børn kunne tilpasse det med LEGO.

Tanken var at udvikle et hjælpemiddel til at huske ting og opbygge vaner for børnehavebørn og personer med Alzheimers.

Projektet modtog programmets fornemmeste ingeniørpris.

Men det, der betød mest for mig, var, hvor glad min søster var.

I løbet af disse år deltog jeg i flere prisuddelinger for mine LEGO-baserede projekter.

Hver eneste gang sad min søster i overfyldte konferencesale, holdt sig tæt ved mig og klappede fra forreste række, indtil hendes hænder gjorde ondt.

Men hun talte ikke med nogen.

FIRST LEGO League-turneringerne blev efterhånden et af de steder, der hjalp hende med at føle sig mere tilpas i miljøer med mange mennesker.

I hele gymnasietiden arbejdede jeg som frivillig ved disse turneringer.

I årevis plejede min søster at dukke op mod slutningen af arrangementet og se på mig på afstand.

Med tiden vandt hun de andre frivilliges hjerter.

Hun blev vores yngste frivillige.

I starten fik hun tildelt små opgaver, som hun kunne udføre uden at tale — opgaver, der gav hende mulighed for at deltage, samtidig med at hun stadig følte sig tryg.

Senere, ved en turnering, gik hun op på scenen, bekendtgjorde det vindende holds nummer og overrakte pokalen.

Den oplevelse viste mig endnu en gang, hvor meget den måde, folk reagerer på et barn, kan ændre det barns liv.

En anden sommer, mens jeg deltog i et program i USA, bestilte jeg alle de bøger, jeg kunne finde om selektiv mutisme, til mit kollegieværelse.

Indlæsningerne af børnebøgerne i afsnittet »Ressourcer« på Mini-Talks — indlæst med min søsters egen stemme — udsprang af et ønske om at opmuntre yngre børn, der stadig er ved at lære at læse, og som måske befinder sig i en lignende situation.

På en anden rejse til USA købte jeg en lille lydoptager, også kaldet en »talk pad«, til min søster.

Det enkle hjælpemiddel hjalp hende med at komme i snak med flere af mine venner, som hun aldrig før havde talt med.

Mine venner boede hos os.

Mens vi spillede konsolspil, sad min søster og så på os og deltog i samtalen ved at smile og le uden at sige noget.

Hver gang vores fodboldkamp var slut, bøjede hun sig hen mod mit øre og hviskede:

Så vi spillede den for hende.

En morgen tog hun diktafonen og sagde:

Hun optog sig selv, mens hun sagde: »Skal vi lege med LEGO på Xbox?«

Derefter afspillede hun optagelsen for mine venner, mens hun holdt sin minifigur i hånden.

De stillede hende et simpelt spørgsmål:

»Før morgenmaden eller bagefter?«

Denne gang svarede hun højt:

Og derefter begyndte hun at tale med dem som normalt.

Skræddersyede scener. Skræddersyede minifigurer. Barnets egen indtalte stemme.

Disse oplevelser begyndte at smelte sammen til én idé.

De personlige LEGO-miljøer, hun havde brugt, mens hun legede, de minifigurer, hun kunne udtrykke sig mere naturligt gennem, og den stemmeoptager, der havde hjulpet med at lette en vanskelig samtale – alt dette blev en del af den måde, jeg begyndte at tænke på Mini-Talks.

De idéer, der til sidst blev til Brick-Talks og Fig-Talks voksede frem af disse oplevelser.

I dag fylder min søster ni år.

Der er ingen tilbage i hendes liv, som hun ikke taler med.

Det, hun allerhelst vil lave lige nu, er at lægge stemme til.

Hun er begyndt at gå til dubbing-undervisning, og hendes stemme lyder mere selvsikker for hver dag, der går.

Hun glæder sig nu næsten lige så meget til Mini-Talks som jeg gør.

I dag kan hun fortælle, hvordan det føltes i de år, hvor hun ikke kunne tale.

Og hun vil bruge den erfaring til at støtte yngre børn, der stadig er midt i det.